امروز: ۰۳ خرداد ۱۳۹۸ -
کد خبر: ۱۰۵۵۳۴
۱۹ ارديبهشت ۱۳۹۸ - ۱۳:۱۳
تیتر امروز از روز بیماران خاص گزارش می‌دهد
آنچه در استمرار مشکلات بیماران تالاسمی مشهود است نبود مدیریت درمان در حوزه تالاسمی است حتی قانون جامع حمایت از معلولان شامل بیماران خاص نشده است. بیماران سهمیه اشتغال، وام کم بهره، مسکن و ... ندارند.

به گزارش تیتر امروز، هر ساله 18 اردیبهشت روز بیماران خاص و صعب العلاج نامگذاری شد و در تقویم ملی به ثبت رسیده است. دلیل نامگذاری یک روز برای بیماری‌هایی که عمومیت کمتری در جامعه دارند سبب شد بیشتر مورد توجه مسئولان قرار گیرد تا برای رفع مشکلات و علاج این نوع بیماری‌ها راه حل‌هایی دیده شود.

مناسبت این روز خاص برای بیماران خاص موجب شد تا وارد بیمارستان بوعلی سینای ساری شویم آنچه انتظار نمی‌رفت سردرگمی بیماران و همراهانی بود که مصافت‌های زیادی را برای مراجعه به ساختمان مورد نظر طی می‌کردند.

فنس کشی و داربست‌هایی که باعث شد تا ساختمان در حال تاسیس از حیاط و بنای قدیمی جدا شود بعد از چند راست و چپ رفتن به مرکز رسیدگی به بیماران تالاسمی رسیدیم بخشی که ابتدای آن همچون لابی هتل‌ها مبل‌هایی با رنگ قرمز چیده شده بود چند مرد و زن جوان و پسر بچه 9 ساله‌ای که به آنان خون تزریق می‌شد.

**گوشه گیری تالاسمی‌ها؛ معرفی نشویم

ابتدا ممانعت می‌کردند تا گفت‌وگویی داشته باشند ولی با کمی صحبت در حین صرف ناهار راضی شدند تا از مشکلاتشان بگویند اما اجازه تصویر برداری نمی‌دادند.

قسمت دوم این بخش درمانی اتاق‌هایی بود که بیماران بیشتری در حال تزریق خون بودند که با احتساب ایستگاه پرستاری وسعت بیشتری داشت. اغلب بیماران تالاسمی زیر 40 سال بودند.

البته بیماری تالاسمی از دهه 1370 در ایران با کمک اجباری شدن آزمایش‌های پیش از ازدواج، کنترل شد و نرخ تولد نوزادان مبتلا به این بیماری بسیار پایین آمد، اما هنوز در برخی مناطق به صفر نرسیده است.

**مشکلات دارویی

ابتدا گفت‌وگویی داشتیم با جوان 34 ساله‌ای که مشکلات دارویی، شغلی و هر ماه تزریق خون را مبتلابه بیماران تلاسمی در مازندران می‌داند، می‌گوید: در گذشته خون تسویه شده به بیماران تالاسمی تزریق می‌شد اما با مشکلات اقتصادی و برخی محدودیت‌ها در تجهیزات پزشکی خون فراوری نشده در کنار بستر بیمار از طریق فیلترینگی که در مسیر تعبیه شده است تسویه می‌شود.

این مرد جوان که اصرار داشت نامش فاش نشود ادامه داد: داروهای ویژه بیماران تالاسمی با محدودیت در اختیار ما قرار می‌گیرد اما در بازار آزاد به وفور موجود است در حالیکه در سال‌های اخیر با دفترچه و به صورت بیمه‌ای به بیمار تعلق می‌گرفت.

او هزینه داروی دسفرال برای هر بیمار را 220 هزار تومان در هرماه عنوان می‌کند و می‌گوید: چند ماهیست تجهیزات پزشکی را باید خودمان خریداری کنیم هرچند کیفیت گذشته را ندارند.

**تالاسمی‌ها بیکارند

این مرد جوان دارای تحصیلات فوق‌دیپلم اشتغال بیماران تالاسمی را از دغدغه‌های خود و بقیه همسالان دارای بیماری خاص می‌داند اینکه تاکنون بخشنامه‌ای برای به کارگیری این بیماران در دستگاه‌های اجرایی آمده یا نه بی‌خبریم.

جوان 28 ساله‌ای که در جمع بیماران تالاسمی در حال تزریق خون بود نیز مدرک تحصیلی خود را فوق‌دیپلم با مهارت بهیاری عنوان می‌کند و می‌گوید: وقتی فردی دارای معافیت پزشکی باشد در هنگام کاریابی با مشکلات عدیده‌ای مواجه خواهد شد به طور مثال ما که بیمار تالاسمی هستیم به هیچ عنوان از وجود و مهارت ما در دستگاه‌های اجرایی و یا شرکت‌ها استفاده نمی‌شود.

او اشاره کرد: طبق قانون خدمات کشوری مقرر شد 5 درصد مددجویان بهزیستی در دستگاه‌های اجرایی به کارگیری شوند اما همین میزان سهمیه برای بیماران تالاسمی لحاظ نشد.

این جوان بیکار ادامه داد: در آزمون استخدامی بیمارستان ولایت ساری شرکت کردم با کسب رتبه 2 در میان 400 متقاضی، اشتغالی برایم حاصل نشد به این دلیل که تالاسمی هستم.

خانم 26 ساله‌ای که تحصیل کرده رشته حسابداری بود تامین دارو را از مهمترین مشکلات بیماران تالاسمی می‌داند و می‌گوید: خون مایه حیات ما تالاسمی‌ها محسوب می‌شود در حالیکه کیسه خون دیگر به کشور وارد نمی‌شود و این در حالیست که تولید داخل هم کیفیت لازم را ندارد.

او ادامه می‌دهد: وقتی وضعیت اقتصادی دولت و تحریم‌ها پیش بینی شده بود انتظار می‌رفت تا به اندازه کافی حداقل برای چند سال درمان بیماران تالاسمی تجهیزات پزشکی در انبارها ذخیره شود متاسفانه انبارهای بیمارستانی خالی از تجهیزات پزشکیست.

**مشکلات آزمایشگاهی

در کنار همین بیماران، مادر پسر 9 ساله‌ای که در حال تزریق خون بود نیز ضمن بیان مشکلاتی که همه بیماران تالاسمی با آن مواجه هستند می‌گوید: مبتلایان به این بیماری ژنتیکی هر 6 ماه برای چکاب باید به آزمایشگاه تهران مراجعه کنند در حالیکه مازندران بیشترین تعداد بیماران تالاسمی را دارد هنوز مجهز به «ام آر آی» قلبی نیست.

او ادامه می‌دهد: داروهایی که از ابتدا تالاسمی‌ها مصرف می‌کردند خارجی بود اما در نسخه‌های جدید باید از مدل مشابه ایرانی استفاده شود در حالیکه همین مدل ایرانی هم کمیاب است و پزشکان مجبور شدند تا دُز دارو را کم کنند.

**بیمارستان معین تالاسمی و کمبود دارو

البته یکی از پرسنل شرکتی بخش تالاسمی که خود مبتلا به این بیماری است در تکمیل بیان مشکلات بیماران در حال درمان اظهار می‌کند که دستگاه پمپ دسفرال که دارو از طریق آن به مدت 10 تا 12 ساعت باید به بیمار تزریق شود در حال حاضر در بیمارستان موجود نیست.

او ادامه می‌دهد: به مدت یکسال است که از طریق بیمارستان درخواست تهیه آن انجام شد اما تاکنون فراهم نشد در حالیکه بیمارستان توان تامین هزینه خریداری آن را ندارد.

این خانم پرسنل یادآور شد: در حال حاضر تجهیزات پزشکی باید از طریق بیمار خریداری شود و بعد از مدتی بیمار بخشی از هزینه خرید را از بیمه دریافت کند.

این خانم پرسنلی که خود مبتلا به بیماری تالاسمی است در ادامه می‌گوید: کپسول هیدروکسی اوره مدت طولانی در که د ساری کمیاب شده است. بیماران برای تامین داروی خود به صورت بازار آزاد به تهران، گرگان و سمنان مراجعه می‌کنند در حالیکه بیمارستان بوعلی به عنوان مرکز معین درمان بیماران تالاسمی باید این دارو را داشته باشد.

او می‌گوید: اگر بیمارستان بوعلی کپسول هیدروکسی اوره بیاورد برای توزیع تعداد کمی در اختیار بیماران تالاسمی قرار می‌دهد که به تعداد 20 عدد فقط برای 10 روز بیمار کفایت می‌کند.

البته بیماران تالاسمی اذعان دارند که در گذشته به کمیت طول عمر این بیماران توجه می‌شد ولی با پیشرفت علم و شعار توسعه یافتگی نه تنها به کیفیت عمر تالاسمی‌ها توجه نمی‌شود کمیت زندگی هم با کمبود داروها نادیده گرفته شده است.

مشکلاتی که بیماران تالاسمی در کنار تامین دارو و اشتغال با آن مواجه هستند آنچه بیشتر جلب توجه می‌کند بیمه‌ای است که خاص بودن بیماری آنان را نادیده می‌گیردو به طور مثال، برای انجام آزمایش «ام آر آی» سالی دو بار باید هزینه آزاد این مدل چکاب تخصصی را متقبل شوند که اغلب بیماران به دلیل نداشتن شغل مناسب از قشر ضعیف جامعه محسوب می‌شوند. تقبل این هزینه بار سنگینی بر دوش آنان تحمیل می‌شود.

**4 دهه سن بیماران تالاسمی در ایران

اما میثم رمضانی عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در مصاحبه‌ای با ایسنا با اشاره به اینکه میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران 40 سال است، گفت:بعد از چهار دهه هنوز هم وزارت بهداشت دغدغه پیشگیری از تولد با این بیماری را در منطقه سیستان و بلوچستان دارد. خانواده‌ها هنوز هم باید دنبال داروی خود بگردند. چهار دهه از عمر متوسط جامعه تالاسمی گذشته، اما هیچ چیزی تغییر نکرده و نیازها، همان نیازهای اولیه است. در این مدت فقط آگاهی مسئولان نسبت به این موضوع بیشتر شده و پروتکل‌های درمانی تدوین شده است و می‌دانند که این بیماری باید حمایت شود. با وجود این چگونگی حمایت و بودجه‌های مربوط به این بیماران جای بحث دارد.

**مراکز درمانی پذیرایی بیماران تالاسمی نیست

وی در ادامه، با تاکید بر اینکه مراکز درمانی هنوز هم بیماران تالاسمی را نمی‌پذیرند و آن را بار اضافه‌ای برای خود تصور می‌کنند، تصریح کرد: آنها علاقه‌مند هستند تالاسمی در مرکزشان درمان نشود؛ چون بیماری، مزمن است و بیماران هر روز برای درمان مراجعه می‌کنند. علاوه بر آن باید پرستار تخصصی، کادر درمانی و تامین خون و دارو را در نظر بگیرند. آنها به صراحت بیان می‌کنند تالاسمی هزینه اضافه است.

رمضانی با اشاره به وضعیت درمان تالاسمی در دهه ۶۰، ادامه داد: دارو از اول دغدغه بیماران بوده است، زمانی باید برای تامین آن هزینه می‌پرداختندو در دوره‌ای به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار داده می‌شد و تک برند بود. مشکلات دارویی از زمان تحریم‌ آغازو باعث شد سیاست کشور به سمت تولید داخل برود. داروی خارجی یا وارد نمی‌شود، یا هزینه واردات آن تامین نمی‌شود یا منابع ارزی مورد نیاز آن وجود ندارد. همچنین ممکن است به دلیل نوسانات ارزی در گمرک بماند و ندانند با چه قیمتی باید وارد شود. وزارت بهداشت نرخ سال گذشته را تایید می‌کند،اما برای واردات نرخ امروز مطالبه می‌شود. در این میان فقط به بیماران آسیب می‌رسد.

البته آنچه در استمرار مشکلات بیماران تالاسمی مشهود است نبود مدیریت درمان در حوزه تالاسمی است حتی قانون جامع حمایت از معلولان شامل بیماران خاص نشده است. بیماران سهمیه اشتغال، وام کم بهره، مسکن و ... ندارند.

حال لازم است به جای برگزاری همایش‌هایی که هر ساله به مناسبت‌های تقویمی برای بیماران خاص برگزار می‌شود و هزینه‌های زیادی نیز صرف همین مهمان بازی‌ها می‌شود کمی متعهدانه مهربانانه‌تر به بیماران تالاسمی توجه شود.

انتهای پیام/

گزارش از رقیه نعلبندانی


نظرات شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
دیدنی‌های امروز؛ از هاکی بازی پوتین تا حواشی نخستین جمعه ماه رمضان دیدنی‌های امروز؛ از جارچی سلطنتی بریتانیا تا جوراب خاص وزیر خارجه آمریکا آیین گل‌غلتان نوزادان در امیریه تصاویر عجیب از ازدواج پادشاه تایلند! حرکات کششی و خمشی نماینده مجلس در صحن (تصاویر) چرا پاپ پای رهبران سودان جنوبی را بوسید؟ دیدنی‌های امروز؛ از آمادگی برای آتش‌بازی شب سال نو تا سونای در دل کوه هیجان در بزرگ‌ترین پیست اسکی ایران
فیلم/ صحنه های سانسور شده بازی ایران_اسپانیا فیلم/ زیباترین گل های جام جهانی تا این لحظه امیرعباس کچلیک: ماهی ۵۰ میلیون درآمد دارم اشک ها و لبخندهای فینال لیگ قهرمانان عمل جراحی بهداد سلیمی با موفقیت انجام گرفت+ویدیو مراسم حرکت میلیونی عاشقان حرم اباعبدالله الحسین(ع) + فیلم همایش شیرخوارگان حسینی + فیلم قافله سالار داره میاد خدا کنه برگرده + فیلم نوحه خوانی سردار همدانی در ظهر عاشورا + فیلم